Hà Nội (Thạch Thất) - Chú Điền - Hai con bị xương thủy tinh

[daisy]

Em cũng nghĩ là bố mẹ cháu nên cho các chúa dùng thuốc uống vì nó lâu dài, ổn định và chi phí thấp hơn. Bố mẹ cháu cứ lên gặp bác sỹ Dũng để bác sỹ kê đơn và tư vấn. Nếu như gia đình có gì vướng mắc thì cứ cho em biết.

[haybanglong]

Chào Daisy!

     Mình vừa gọi cho bố 2 cháu. Bố cháu nói là sẽ bàn bạc với mẹ cháu để lên BV Nhi mua thuốc uống. Bố cháu cám ơn DD đã quan tâm tới 2 cháu!

[daisy]

Good news! Trưởng khoa đã chấp nhận việc dùng thuốc theo đường xách tay. Hiện tại em đang nhờ mua thuốc ở Canada cho 1 bệnh nhân ở trung tâm bảo trợ mà nhóm em giúp đỡ. Nếu gia đình đồng ý thì em sẽ mua hộ.

[daisy]

HOàn cảnh các cháu thật tội. Mình cũng đã tìm hiểu rồi, trao đổi trực tiếp với nhân viên trực tổng đài khách hàng cảu công ty nhập khẩu thuốc Aredia luôn. EM ấy trả lời là chưa biết bao giờ thuốc sẽ về nhưng hứa sẽ thông báo khi thuốc về. Bệnh nhân của mình cũng đang pahỉ chờ nè. Mình cũng đã tìm hiểu và có thể mua được thuốc ở nước ngoài về nhưng bs ở khoa dè dặt và không dám dùng vì đây là thuốc chỉ dùng điều trị nội trú, thuốc phải có giấy phép nhập khẩu và được bệnh viện chấp nhận sử dụng. Do sốt ruột mình đã trao đổi với bác sỹ Thảo (phó khoa nội tiết di truyền bv Nhi trung ương). Bác sỹ nói tạm thời có thể dùng thuốc uống, thế giới đã dùng rồi nhưng ở Việt Nam mới chỉ dùng aredia truyền chứ chưa dùng thuốc uống cho trẻ em. Nhưng vì bé bệnh nhân của mình nhỏ quá nên chưa quyết định dùng. Chị HBL nói bố mẹ hai cháu cho các cháu tới khám và trao đổi với bs Thảo hoặc bs Dũng (trưởng khoa) xem.
Ngay khi có thông báo thuốc về mình cũng sẽ báo ngay.

[ThaiDzuy]

Chị ơi,

Thuốc Aredia 30mg hiện nay trên thị trường đúng là không có. Một số gia đình phải nhờ người mua bên Canada / Mỹ và xách tay về. Thật tội cho hai bé phải chịu đau đớn vì không có thuốc.

@Daisy: Bạn xem có giúp gì được không nhé.

Thân,

[haybanglong]

Chào cả nhà!

    Đã quá lịch hẹn của BV để 2 cháu con anh Điền ra Viện Nhi truyền thuốc mà không thấy anh gọi lại ( hôm đầu tháng 3 mình đã cho số ĐT và dặn anh khi nào ra thì gọi ) nên hôm qua mình đã gọi hỏi thăm. Anh Điền cho biết:
    Cuối tháng 3 có cho 2 cháu ra Viện Nhi nhưng BV hết thuốc nên lại về ngay. BV nói là: hiện nay chưa có đợt nhập khẩu loại thuốc này nên rất thiếu, nhiều bệnh nhân đang xếp hàng chờ có thuốc nên thỉnh thoảng gđ cứ gọi lại BV để biết thông tin. Do không được truyền kịp thời nên 2 cháu rất đau đớn - cứ rên kêu đau hoài, anh chị thấy xót xa - khổ tâm lắm.

     Anh chị cũng không biết liệu có còn nơi nào bán thuốc đó nữa không để tìm mua. Mình hỏi tên thuốc thì anh bảo chưa bao giờ tự mua cả, BV truyền sao thì biết vậy và có nói 1 cái tên gì đó mà mình không hiểu. Rất mong các bác sỹ - dược sỹ hoặc bạn nào hiểu nhiều về căn bệnh này hướng dẫn giúp gđ. Anh cũng cảm ơn DD đã quan tâm chia sẻ với gđ.

     Chúc cả nhà nghỉ cuối tuần vui vẻ!

[ThaiDzuy]

Đã từng biết một vài hoàn cảnh xương thủy tinh nên khi nghe tin này, Haybanglong cùng Thaidzuy thu xếp đến xác minh để tìm hiểu khả năng tự xoay sở của gia đình cũng như cơ hội giúp đỡ từ NTCM.

Gia đình anh Điền và chị Vượng như thông tin mà haybanglong đưa lên, có 3 đứa con, 2 bé đầu thật bất hạnh là cả hai đều bị xương thủy tinh. Cũng may trời còn thương anh chị, bé thứ 3 là bé trai được 5 tuổi không bị bệnh rất khôi ngô.

Khi chúng tôi đến, anh Điền đang làm thợ mộc tại nhà còn chị Vượng đi bán củi vụn.

Hỏi chuyện được biết nhà anh chị may mắn là có nghề phụ, vợ chồng chịu khó làm lụng thì cũng đủ ăn. Nghề thợ mộc cũng cho anh thu nhập khoảng 3 triệu / tháng, còn chị cũng lo thu lượm củi vụn đi bán cũng được khoảng 1 triệu/tháng. Hai anh chị có được hơn 1 sào ruộng nên mùa nào cũng phải mua thêm lúa gạo để ăn.

Nhà cửa anh chị cũng thuộc dạng ổn định tại nông thôn.

Cái gánh nặng lớn nhất với anh chị là cứ 4 tháng 1 lần chị lại phỉ đưa cả hai cháu đi xuống BV Nhi TW, Khoa Nội tiết để truyền thuốc Aredia 30mg, thuốc đặc trị trong bệnh xương thủy tinh này (BHYT không thanh toán thuốc này). Tiền thuốc mỗi lần là 3 hộp X 4 triệu = 12 triệu / 2 bé. Do các cháu không thể ngồi xe máy nên phải đi taxi từ nhà (Thạch Thất) xuống BV và quay về, công với chi phí ăn uống khác...thì mỗi lần truyền thuốc tiêu tốn của anh chị đến 15 triệu VND. Các chi phí giường bệnh thì được bệnh viện miễn giảm.

Số tiền này anh chị gom góp cộng thêm vay mượn xung quanh cho các cháu mỗi đợt điều trị, sau đó về lại làm lụng trả lần hồi.

Điều đáng quý là ở anh Điền, một người nông dân hiền lành chất phác, chẳng thấy anh kêu ca phàn nàn gì. Coi như số phận anh chị vậy nên vợ chồng cũng gắng sức làm lụng.

Cháu Đỗ Khắc Ánh, sinh 1995. Ham học nên hàng ngày mẹ vẫn cõng đến trường, cháu đang học lớp 3.

 

Cháu Đỗ Thị Mơ, sinh 1994, yếu hơn em trai nên suốt ngày nằm trên giường.

 

Thuốc Aredia mà cả hai cháu đều phải truyền:

 

Thay mặt NTCM, haybanglong giúp 2 cháu 1 triệu (do gia đình haybanglong ủng hộ CMKTX):

 

 

Đề xuất của Nhóm xác minh:

- Không cần CMTX vì thu nhập anh chị cũng ổn định, vợ chồng cũng chịu khó.

- Cứ 4 tháng 1 lần, anh chị cho 2 cháu đi truyền thuốc với chi phí tốn kém, khoảng 15 triệu VND. Các thành viên nếu quan tâm tới hoàn cảnh 2 cháu bị xương thủy tinh có thể đăng ký CMKTX cho gia đình anh.

Tháng 3/2011 sẽ là đợt truyền thuốc lần tới.

Anh Đỗ Khắc Điền, Thôn 3, Xã Canh Nậu, Huyện Thạch Thất, Hà Nội.

ĐT: 097.273.0675.

Chân thành cảm ơn cả nhà,

[opla]

Gia đình có đến 2 cháu nhỏ bệnh xương thủy tinh thì thật là quá đau thương. Mong các bác tại Hà Nội xác minh giúp.
Cám ơn.
Op.

[haybanglong]

Chào cả nhà!
    Sáng hôm qua mình nhận được điện thoại của chị Sinh - cán bộ hội CTĐ của xã Canh Nậu - huyện Thạch Thất - Hà Nội nhờ mình đăng lên DD xin được giúp đỡ cho 1 gia đình có hoàn cảnh khó khăn, mình viết lên mong cả nhà xem xét:
   Gia đình anh Đỗ Khắc Điền ( 47 T ) và chị Nguyễn Thị Vượng (37T) ở Thôn 3 - xã Canh Nậu - Thạch Thất. Anh chị sinh được 3 người con thì con gái đầu ( 1994 ) và con trai thứ (1995 ) đều bị bệnh xương thủy tinh, chỉ có con trai út (2005) là hiện nay bình thường. Hai cháu bị bệnh nặng, cháu gái lúc nhỏ còn đi vài bước, sau ngồi được, nhưng đã vài năm nay chỉ nằm 1 chỗ. Cháu thứ 2 chỉ ngồi, không đi lại được. hai vợ chồng làm ruộng là chính, thỉnh thoảng chồng có xẻ gỗ thuê trong khi chi phí chắm sóc chữa bệnh cho 2 cháu rất lớn. Cứ 4 tháng GĐ lại phải đưa 2 cháu ra BV Nhi Thuỵ Điển truyền thuốc, mỗi lần đến 20T. Kinh tế GĐ quá eo hẹp nên cháu thứ 2 xin được đi học mãi mà đến gần đây cháu mới được mẹ cõng đi học. Gia đình mong được mọi người biết đến hoàn cảnh và giúp đỡ anh chị bớt khó khăn trong việc chữa bệnh cho 2 cháu. Vậy mình mong các bạn xác minh và xem xét cho hoàn cảnh này. Chân thành cảm ơn!