6h15\\\' sáng có mặt tại phòng bệnh nơi Hoàng điều trị,em khá xinh xắn,khuôn mặt thông minh nhg rất buồn,có lẽ em cũng biết đc phần nào sự nguy hiểm của căn bệnh mà em đang mang trong người.Hôm nay bác sĩ kê đơn thuốc 15 ngày rồi cho em ra viện(đơn thuốc 15 ngày mà đã 7,8 triệu),hết thuốc em sẽ quay lại viện tái khám.Nhà quá xa,mỗi lần đi mất hai ngày một đêm.
Sau sự cố truyền nhầm máu Hoàng mắc thêm căn bệnh suy tuyến thượng thận và bụng lúc nào cũng trướng lên rất khó chịu vì tác dụng phụ của việc cố gắng thuốc thang đẩy lượng máu ko phù hợp ra khỏi cơ thể.Hàng em phải uống thêm cả thuốc chống loét dạ dầy do uống quá nhiều thuốc hỗ trợ thần kinh.
Hiện tại mắt em đã mờ hẳn,hai chân và tay trái gần như bị liệt và hoàn toàn mất cảm giác.Hanoi sờ vào thấy rất lạnh chỉ có tay phải là còn chút hơi ấm.Bệnh tiến triển nhanh và nặng đôi khi Hoàng ko kiểm soát được đại tiểu tiện.Lúc mới nhập viện em chưa đầy 30 kg nay cơ thể giữ nước vì truyền thuốc nhiều nên lên tới gần 40 kg.3 năm nay em triền miên đi khám và chữa bệnh ở khắp nơi,6 tháng gần đây bệnh trở nặng
Chị Hạnh,mẹ Hoàng cho biết cái gì bán được thì cũng đã bán,có 2 sào caphe cũng đã đem cầm cố.Còn ngôi nhà bố Hoàng đang rao bán mà chưa có ai hỏi mua,chị bảo ở quê bán khó và ko đc giá nhg chị cũng sẽ cố bán để góp thêm tiền cho Hoàng chữa bệnh.Ngoài khoản nợ hơn 100 triệu phải trả lãi suất 25%/tháng thì gia đình còn nợ NH 40 triệu tiền vay cho hai chị của Hoàng theo diện sinh viên nghèo học giỏi.Hoàng học rất khá bây giờ phải nghỉ do mắc bệnh hiểm,em trai út năm nay lên lớp 6,học gần như giỏi nhất trường.Bố em bị thoái hóa cột sống nên cũng ko được khỏe lắm.Trước kia với 2 sào caphe và nghề làm bún anh chị vẫn xoay sở được nhg nay bệnh của Hoàng trở nặng,gia đình rơi vào cảnh kiệt quệ.
Bệnh của Hoàng rất hiếm gặp,chưa có thuốc đặc trị.Tên chính xác là\\\"xơ não tủy rải rác\\\",các bạn có thể tra Google để biết rõ hơn.Hanoi đọc tập tài liệu mà bác sĩ đưa cho mẹ Hoàng tham khảo thấy có thông tin : Bệnh tiến triển nặng dần,50% tử vong sau 3 năm.90% tử vong sau 6 năm.
Gần một tiếng đồng hồ chị Hạnh nói chuyện trong nước mắt phần thì thương con phần vì tuyệt vọng.Hanoi cứ nghĩ đến cảnh lát nữa chị sẽ vất vả như thế nào khi đưa Hoàng ra tận bến xe Giáp Bát để về nhà trong khi Hoàng ko thể đi lại được...
400 triệu chỉ là số tiền chữa bệnh chưa kể đến tiền máy bay đi về,tiền ăn ở,sinh hoạt.
Hanoi biếu chị 300 ngàn để phụ thêm vào tiền đi đường của hai mẹ con,chị cho biết hai mẹ con đi tới đâu cũng nhận được tình cảm yêu quí,động viên của mọi người xung quanh.Bệnh nhân và người nhà bệnh nhân trong phòng khi thấy Hanoi vào cũng xúm vào và nói các cô các chú kêu gọi xã hội giúp cháu.
Hoàng có bảo hiểm học sinh nên được miễn giảm 80% chi phí khám chữa bệnh.Khi nằm viện ở Bạch Mai vì ko kịp chuyển giấy tờ,hồ sơ nên chỉ được miễn giảm 30%.
Một vài thông tin bổ sung thêm,mong cả nhà chung tay chia sẻ khó khăn,phần nào đỡ được gánh nặng cho bố mẹ Hoàng.
