Yên Bái (Yên Bình) - Bé Phú - Cần ghép tuỷ

[Lê Tuấn]

Theo cập nhật thì bé Xuân Phú được Give nới lỏng chính sách để kêu gọi lần 2 do nợ viện phí cuối tháng này và các tháng còn lại. Tuy đã ghép tủy nhưng nếu không được theo dõi duy trì thuốc trong những tháng cuối này thì mọi việc chữa trị đều sẽ trở nên thất bại. Link kêu gọi đợt 2: https://give.asia/campaign/give-xuan-phu-a-second-chance#/

[Lê Tuấn]

Cập nhật tiếp tình hình của bé Xuân Phú, do hoàn cảnh của bé quá trắc trở, mình mới nhận được 1 số thông tin, nên mình quyết định cập nhật tiếp. 

- Cập nhật tiếp tình hình của bé Xuân Phú, do hoàn cảnh của bé quá trắc trở, mình mới nhận được 1 số thông tin, nên mình quyết định cập nhật tiếp. 
- Bé Xuân Phú được chị Thiên Thanh mang qua Sin và ký giúp giấy nợ, lúc đó bé rất gầy gò, ai cũng bảo hết duyên, hết hy vọng, nhưng gia đình vẫn không bỏ cuộc. Chị Thiên Thanh giàu lòng trắc ẩn cũng cố gắng giúp mang bé qua Sin trong tình trạng như vậy, tuy nhiên, mọi việc không thuận lợi, vừa lúc dịch Covid xuất hiện, facebook của chị Thiên Thanh cũng bị khóa mất hết Mạnh Thường Quân, nên việc kêu gọi trở nên khó khăn. Lúc mới đến, bé được đưa đến viện NUC với phí 7 tỷ quá cao, do vậy gia đình tìm được 1 viện khác là kk women's and children's hospital với phí tầm 4 tỷ. Và gia đình bắt đầu lên trang quốc tế Give Asia nhờ kêu gọi giúp, với 4 tỷ VNĐ là 1 con số khá lớn, và theo sắp xếp sẽ chia ra 2 đợt nhưng đen quá đợt vừa rồi chính phủ lại chỉ cho kêu 3 tháng nên mới đóng luôn, chỉ kêu gọi được $151,948. Gia đình cũng không ngờ bé có thể trụ nổi đến ngày hôm nay, mặc dù còn phải theo dõi sức khỏe của bé, thiếu nợ trong tháng, còn 1 tháng nữa mong là bé có thể về Việt Nam lành lặn, bé sẽ còn phải vào lại viện trong nước ở Hà Nội để uống thuốc và kiểm tra tiếp, nhưng đây là 1 hành trình đầy trắc trở, nghị lực và đầy tốn kém ạ, bé còn cả 1 tương lai phía trước, vừa phải chiến đấu bệnh tật, vừa trong hoàn cảnh khó khăn lâu dài.
- Không biết cuối tháng này nguoicuumang có ai có thể qua Yên Bái nhà của bé, hỏi giúp xác minh xung quanh khu dân cư sinh sống của gia đình bé được không ạ?. Bên dưới là link tiếng Anh Give Asia từng kêu gọi trong 3 tháng trước đây: 

https://give.asia/campaign/give-xuan-phu-a-chance-to-live?fbclid=IwAR3WXb77RZeYGvTBmS-01pFCHQnRabUqueSIYPFUoyfd6gPrmctNaWYxsLo#/ 

[Lê Tuấn]

Mình xin đính chính lại 1 chút, 3 tháng nữa là bé về ạ, nhưng nếu nợ không trả được thì bé sẽ bị trả về sớm hơn dự kiến ạ, nhưng mình xin ngưng cập nhật tình hình này vì tình hình nợ của bé không thể kéo dài, cho nên không thể nhờ nguoicuumang xét duyệt ngay lập tức được, cho nên mình xin ngưng cập nhật và tìm cách khác để chia sẽ bài viết kêu gọi giúp bé, cảm ơn mn.

[Lê Tuấn]

Cập nhật fb tình hình ngày 11/10/2020 và cũng là lần cập nhật cuối cùng của mình đến với nhóm nguoicuumang Trích dẫn của: DucTai 10/9/2020, 8:24:33 AM

Từ fb của bố Hoàng Tiệp: Gia đình Xuân Phú xin chân thành cảm ơn chú 2 MTQ Jen Ciu và cô Jully Lin Ah bên nước ngoài đã kết nối quý MTQ khác giúp con chữa bệnh  ! 🙏🙏🙏 Bố cháu đã nhận được số tiền từ chú Jen Ciu giúp đỡ con lần 2 là: 14.922.000 vnđ

Bố bé đang cố gắng cầu cứu và có lẽ may mắn nhận đc sự giúp đỡ từ 1 số ít MTQ nước ngoài từ nguồn khác. Và có lẽ đây là 1 ca khá lớn, nợ của bé không thể kéo dài và bé có nguy cơ bị trả về sớm, nguoicuumang vẫn còn bận rất nhiều ca khó khăn khác và không thể kêu gọi trong chốc lát, nên mình xin tạm ngưng cập nhật tin của bé, cảm ơn moi người đã quan tâm theo dõi.

[DucTai]

Cảm ơn bạn Lê Tuấn đã tích cực cập nhật tình hình của bé! 

3 tháng nữa bé về Hà Nội, nhờ các thành viên khu vực Hà Nội quan tâm thăm hỏi và xác minh trường hợp này! 

Thân! 

[Lê Tuấn]

Cập nhật tình hình 9 tháng 10/2020

Bé chữa ở Singapore khoảng 3 tháng nữa nếu ổn không nợ thì sẽ về viện nhi TW Hà Nội theo dõi tiếp ạ


Giờ bé đang ở giai đoạn phục hồi ạ, các bác sẽ theo dõi chỉ số máu và miễn dịch hàng tuần vì sau ghép miễn dịch của bé vẫn chưa trở về bình thường nên khi nào kiểm tra mà thấp quá con phải truyền miễn dịch để hỗ trợ ạ

[Lê Tuấn]

Phú Ơi ....

Con ơi,hay là thôi hả con.Chấp nhận sự ban ơn trời định rồi quay về với bố mẹ và mọi người.Ở nơi chôn rau cắt rốn có những người cùng dòng máu,cùng quê hương dù có ra sao vẫn ấm tình người con ạ.
Nếu thấy mệt quá con cứ tựa vào vai cha con cho đỡ mệt con nhé,thuốc sắp phải ngừng nếu không có tiền để tiếp tục duy trì.
Bố mẹ thấy mình bất lực quá con trai, cầm tờ hóa đơn trên tay mà bố mẹ choáng váng hết cả người,thương con quá mà bố mẹ không biết phải làm sao
Một số tiền quá lớn cả 1 sự xa vời mà sức bố mẹ sợ không với tới nổi.Hay mình về hả con..
Bố mẹ chỉ là 1 người bình thường nhưng với số tiền lớn thế này thì bố mẹ bất lực thôi Phú à. Bố mẹ xin lỗi con thật nhiều . Bố mẹ biết sức mình hèn mọn,phúc con mỏng và các MTQ cũng mệt rồi con à.
Nhìn con cố gắng mà bố mẹ chẳng biết làm sao nữa, bố mẹ biết con đã và đang chịu đựng để chờ mọi người chung tay tiếp sức cho con.Nếu có phải về thì con hãy cố gắng mỉm cười như thế con nhé!
Bố mẹ k biết còn ai yêu thương con nữa Ko? Nhưng con đã cố gắng thì bố mẹ cũng sẽ cố thử thêm 1 lần nữa,theo con trên con đường đầy trông gai này đc Ko? Để chúng ta Ko còn phải hối tiếc vì điều j nữa con nhé..!!!

#NẾU_KHÔNG_THỂ_GIÚP_CON_BẰNG_TỊNH_TÀI_THÌ_XIN_CHIA_SẺ_BÀI_VIẾT_GIÚP_CON_ĐỂ_CON_CÓ_CÔ_HỘI_GẶP_MTQ_Ạ  

Con là Hoàng Xuân Phú sn 24/09/2015.
Con bị mắc hội chứng WISKOTT - ALDRICH , đột biến exon 1 của GEN WAS ( suy giảm miễn dịch kết hợp)
Con thường xuyên trong tình trạng thiếu máu, giảm tiểu cầu, đi ngoài ra máu và sốt cao kéo dài....
Một căn bệnh Quái ác không có thuốc chữa. Cách chữa khỏi duy nhất là "GHÉP TỦY"
Con đã được ghép tủy giờ trộm vía sức khỏe của con đã ổn hơn rất nhiều, chỉ còn 1 đoạn đường ngắn nữa là con về đích xin các cha, các mẹ đừng buông tay con

Link Cập nhật tin 8/10/2020 : https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2793847100834318&id=100006271656597&fs=0&focus_composer=0

[Lê Tuấn]

" Hơn nữa những lời viết trong bài đầu tiên đến bài cuối cùng cũng dường như không một dòng nào là của riêng bạn cho hoàn cảnh bé Phú, mà bạn đi copy từ chỗ này chỗ kia qua. "

- Dạ, vâng, tình hình bé thì em có gì nói đó thôi anh " ạ", em vẫn đề cập đến mọi người trong nhóm, tại dòng cuối thiếu chữ " ạ " đấy " ạ " , nếu ai có thắc mắc đây là trường hợp có phải lừa đảo không thì có thể liên lạc với gia đình bé qua zalo để họ gửi ảnh copy lại và video " ạ ", hoặc gia đình sẽ livestream lại "ạ", em thì đã xem thấy không phải lừa đâu "ạ", theo suy nghĩ của riêng cá nhân mình là...vẫn rất rõ ràng rồi " ạ " đối với em . Hiện tại có thể chưa ai liên hệ với gia đình bé, cho nên gia đình bé nhờ mình copy lại hình ảnh hóa đơn " ạ " , hoặc gia đình bé cũng sẽ copy lại hình hóa đơn " ạ ", hoặc livestream thôi " ạ ", chứ ngoài copy và livestream chứng thực ra thì em nghĩ là không còn cách nào khác " ạ ". 

- Các dòng facebook của em copy ra từ fb của clb Bình An, fb của danh sách ủng hộ tháng 9/2020, fb của Mai Thi Thien Thanh là do em dành cả tiếng đích thân lướt từng dòng mò mẫm xem xét rồi lọc ra đường link đấy " ạ" , còn hóa đơn tiếng Anh là do ba mẹ bé chụp lại gửi em đấy " ạ " , em rất là buồn vì bị hiểu nhầm " ạ " vì trước giờ em vẫn giao tiếp rất tự nhiên khi share bài cho các nhóm thiện nguyện "ạ", chỉ vì hôm đó em sàng lọc mệt quá " ạ ", mong anh thông cảm 

[ThaiDzuy]

Chào bạn @Lê Tuấn,

Cách giao tiếp/hành văn trống không như bạn hiện nay thực sự không phù hợp với Người Tôi Cưu Mang bạn nhé! Cả 3 bài viết của bạn không hề có một lời chào, một lời thưa gửi. Hơn nữa những lời viết trong bài đầu tiên đến bài cuối cùng cũng dường như không một dòng nào là của riêng bạn cho hoàn cảnh bé Phú, mà bạn đi copy từ chỗ này chỗ kia qua. 

Nếu thực sự muốn gắn bó với NTCM, bạn vui lòng điều chỉnh lại cách giao tiếp và viết bài nhé.

Thân mến,

ThaiDzuy

[Lê Tuấn]

- Như hiện giờ nhà bé nợ  3 tỉ thì Chị Thanh Thiên ở Singapore kí giúp con và xin mỗi tháng trả $ 10.000 tương đương với 170triệu VND.
Còn tiền đi khám hàng tuần xét nghiệm máu và mua thuốc mỗi tuần $ 2.700- 3000 tương đương khoảng 50 triệu. Hiện có CLB MÁU NÓNG "TIM YÊU THƯƠNG" ĐÀ NẴNG vẫn đang kêu gọi từng tháng, tháng 9 CLB đã công bố danh sách MTQ lúc 8h15 phút ngày 24/09/2020 với số tiền là 15.100.000₫. Số  ĐT của CLB là : 0905285228 - Bình chủ nhiệm clb, fb là Bình Hòa An https://www.facebook.com/binh.sara .

- Bên dưới là danh sách ủng hộ tháng 9/2020: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2764894027163493&id=100009287671700&fs=0&focus_composer=0

- Danh sách ủng hộ tháng 10/2020 vẫn đang kêu gọi từng chút, do fb Mai Thi Thien Thanh kêu gọi, cũng là người đứng tên ký giúp nợ. https://www.facebook.com/maithithien.thanh.319 

- Mn ơi, liên hệ fb của chị Thanh Thien, hoặc clb "TIM YÊU THƯƠNG", hoặc fb của cha mẹ bé để giúp dùm, rất rõ ràng rồi ạ, mình sẽ đăng hình các hóa đơn bên dưới

[Lê Tuấn]

Anh ơi, tình hình của bé giờ là sắp chữa thành công, tháng này nợ 230 triệu bao gồm thuốc men, mn đang kêu gọi, kêu gọi được khoảng nào, hay khoảng đó ad ơi. Mình thì đang gửi mail về tình hình của bé này cho 1 số báo chí, đặc biệt kênh 14 là kênh chuyên về kêu gọi các ca rất lớn, nhưng gia đình của bé liên hệ thất bại, không biết có ai trong nhóm có thể giúp không. Mình đang cố gửi tình hình đến 1 số kênh báo chí như: kênh14, báo dân sinh, vietnamnet, báo tuoitre, báo " người lao động ", báo vtv24, báo saigontv. Mn giúp mình và gia đình bé gửi thông tin liên hệ với các báo nhé, cảm ơn nhiều.

[ThaiDzuy]

Chào cả nhà,

Hoàn cảnh cháu Phú thật đáng thương, bệnh hiểm nghèo đòi hỏi chi phí điều trị quá lớn, con số lên tới vài tỷ đồng chứ không phải vài chục triệu như các hoàn cảnh mà NTCM xử lý.

Thông tin cũng đã được đưa lên Báo Thanh Niên từ 17/05/2020. ThaiDzuy cố tìm những cập nhật ủng hộ giúp đỡ bé mà chưa thấy. 

Mong bạn @Lê Tuấn theo dõi ca này nếu có thêm thông tin thì cập nhật giùm cả nhà NTCM nhé.

Trong lúc chờ đợi, nếu có thành viên nào ở Yên Bái hoặc đi công tác trên Yên Bái, có điều kiện ghé xác minh hoàn cảnh/gia cảnh gia đình bé. 

Thân mến, 

[Lê Tuấn]

Ca bệnh kêu gọi khẩn cấp - đây là trường hợp từ Yên Bái chuyển qua Singapore, từ 4 tháng trước đã được báo thanh niên xác nhận, và facebook của bố mẹ cháu bé đang tiếp tục cập nhật với sự quan tâm của nhiều người nha mọi người: [color=var(--blue-link)]https://thanhnien.vn/gioi-tre/con-benh-nang-can-hon-3-ti-ghep-tuy-cha-me-khoc-nghen-xin-hay-cuu-con-1225047.html[/color]

-  Cháu bé tội nghiệp đó là Hoàng Xuân Phú năm nay 5 tuổi, nhưng trông như một đứa trẻ 2 tuổi với cân nặng 12 kg do bị hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gen Was (suy giảm miễn dịch kết hợp). Mới sinh ra, bé hồng hào, bụ bẫm, cho tới ngày thứ 8, bất thường xảy ra khi bé bị đi ngoài ra máu. Suốt 5 năm qua, bé nằm triền miên ở Bệnh viện Nhi T.Ư (Hà Nội). Bệnh hiếm gặp khiến bé thường xuyên trong tình trạng thiếu máu, giảm tiểu cầu, đi ngoài ra máu, sốt cao kéo dài, căn bệnh này không có thuốc chữa, cách duy nhất là ghép tủy. Anh Hoàng Xuân Tiệp, 34 tuổi, cha của bé cho biết, qua tìm hiểu thông tin, anh được biết có Bệnh viện KK Women's and Children's Singapore có điều trị căn bệnh này, đầu tháng 12.2019, hai vợ chồng anh bế con qua, với hơn 1 tỉ đồng được bà con cô bác trong nước hỗ trợ, 300 triệu đồng đi vay mượn, vài bộ quần áo.

- Nghĩ rằng chỉ cần ghép tủy thành công là con có thể bình an trở về quê hương, nào ngờ ca ghép tuỷ còn chưa diễn ra, bé Phú bị phát hiện nhiễm trùng phổi khiến chi phí điều trị vô cùng tốn kém. Có lúc, tưởng bé đã không thể qua khỏi vì bệnh diễn biến quá nặng. May sao, con vượt qua được. Anh Tiệp, cha của bé kể: “Con nằm trong phòng hồi sức tích cực, mỗi ngày chi phí các khoản thuốc, giường bệnh, nhân viên y tế chăm nom là khoảng 150 triệu đồng/ngày. Tổng tiền phát sinh thêm từ việc trị nhiễm trùng phổi là khoảng 5 tỉ đồng”

- “Gia đình chúng em mang ơn của rất nhiều người, bà con cô bác ở Việt Nam, người Việt ở Singapore và nhiều mạnh thường quân khác. Nhờ một người bảo lãnh, cũng là người làm từ thiện ở Singapore, chúng em được cho con điều trị ở bệnh viện này, và đến nay tổng số tiền còn nợ bệnh viện và chi phí cần để ghép tủy là khoảng 3,5 tỉ đồng. Gia đình chúng em đã sức cùng lực kiệt vì đã theo chữa trị cho con gần 5 năm nay, giờ không biết xoay đâu ra số tiền khổng lồ đó, em chỉ biết cầu xin các cha, mẹ cùng đồng hành cha sẻ giúp đỡ con em trên chặng đường này, để con khoẻ mạnh trở về quê hương”, anh Tiệp nghẹn ngào.

- Bé Phú hiện đang được điều trị tại phòng lầu 7 khu vực ward 76 của Bệnh viện KK Women's and Children's Singapore. Theo anh Tiệp, ngày 10.5, bác sĩ đã cho con truyền kháng sinh và truyền miễn dịch, đặt một đường dây (line) ở ngực, lâu dài, đường này sẽ dùng để truyền trong quá trình ghép tủy cho con. Sau khi lắp đường này, còn nằm theo dõi ở phòng đặc biệt một ngày, dùng thuốc giảm đau 24 giờ. Bé phải được điều trị dứt điểm đường ruột, dùng hoá trị và xạ trị rồi mới ghép tủy.

- Tình hình tháng 10/2020 hiện tại: Sang tháng mới bv sẽ bắt trả nợ như Mẹ Thanh đã kí lãnh nợ phải trả 170 triệu tiền viện và tiền khám vào thuốc hằng tuần từ $3000-$4000 SGD ( 50-60 triệu VND). Sang tháng phải có 230 triệu để chi trả. Bếu ko có tiền duy trì thì con sẽ phải về VN khi bệnh tình chưa điều trị dứt . Con sắp về đích rồi xin các cha mẹ đừng buông tay con . Xin hãy cứu giúp con cho con 1 cơ hội dc sống khỏe mạnh quay về quê hương . Các cha mẹ miền Bắc Nam cứu giúp con mỗi người cho con xin 1 chút góp gió thành bão. Mọi giúp đỡ xin chuyển khoản vào số tk của bố con ( mình sẽ copy ở đây, cộng thêm mn vào link bài facebook của gia đình bé bên dưới để đọc và xác nhận dùm số tài khoản chuyển khoản):

***Tổ kỹ thuật đã xóa số tài khoản***

- Đ/c nhà con: Tổ 5  tt Yên Bình - Huyện Yên Bình - Tỉnh Yên Bái
- 📲Số đt bố con: 0977944519 ( số Việt Nam)
📲 +6598861522 ( số Singapore )
👪 Gia đình bé xin chân thành cảm ơn và khắc ghi công ơn này ạ

 
 Link fb mẹ bé cập nhật: [color=var(--blue-link)]https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=2785646328321062&id=100006271656597&fs=0&focus_composer=0&ref=m_notif&notif_t=feed_comment_reply[/color]

[color=var(--blue-link)]https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=2788177481401280&id=100006271656597&fs=0&focus_composer=0&ref=m_notif&notif_t=feed_comment_reply[/color]

Link fb của bố: [color=var(--blue-link)]https://www.facebook.com/hoangxuantiep[/color]