Ni ơi,
Mình là một bệnh nhân xơ cứng rải rác (multiple sclerosis - MS) đã 10 năm nay. Trường hợp của Hoàng vì bệnh giống mình mà tuổi còn nhỏ nên mình rất chú ý khi thấy thông tin trên báo. Tuy nhiên hôm nay mình mới biết gia đình đang gom hết tài sản để đưa em sang Singapore chữa bệnh. Mình xin phép có một số ý kiến sau, dựa trên những hiểu biết của mình về bệnh này, để gia đình bạn có thể cân nhắc thêm:
1. Nếu đúng Hoàng bị MS, thì đây là bệnh không chữa khỏi. Chỉ có:
- thuốc giúp ngăn tiến triển bệnh nặng hơn, gồm: Avonex, Betaseron, Copaxone, Tysabri, Rebif, Extavia. Tất cả đều rất mắc tiền, hơn 1000usd/tháng sử dụng, dùng suốt đời. Hiện ở VN chỉ có thể mua được Betaseron, nhưng cũng rất khó vì không thuộc danh mục thuốc cho phép.
Có thể thay tạm các thuốc này bằng Methotrexate hoặc Azathioprine liều thấp.
Có bán ở VN. Giá rẻ. Chị dùng Methotrexate trong 2 năm liên tục thì giữ được bệnh ổn định, chụp MRI không thấy có tổn thương mới trên não và tủy sống.- thuốc chữa triệu chứng: vd Baclofen - cứng cơ, Amantadine - mệt mỏi, đau nhức,...
Tất cả đều giá rẻ. Mắc nhất là Amantadine khoảng 10.000/viên- truyền SoluMedrol hoặc Methyl Prenisolone, uống Prednisone liều cao khi có đợt tái phát - tác dụng rất tốt.
Đây là thuốc Bs đang truyền cho Hoàng. Tên khác thuốc chị dùng nhưng cùng dược chất corticosteroids. Giá thuốc uống rẻ, còn thuốc truyền khoảng 1.000.000/1gram (25 chai thuốc). 1 ngày truyền 1gr, mỗi đợt 4-7 ngày mới có kết quả.
Liều này rất cao, khi bs cho chị truyền y tá phải hỏi lại vì sợ lộn. Cho nên em hỏi lại coi bé Hoàng đang được truyền liều thế nào, có đủ mạnh không? Ngày xưa mắt chị không thấy đường, truyền đủ liều này là sáng lại liền đó. Ngoài ra, thuốc này bảo hiểm có thanh toán. Tại sao BV HN tính tiền mình?
À, dùng corticosteroids kéo dài sẽ bị mục xương và đau bao tử. Hoàng phải bổ sung thêm can-xi, vitamin D3, 3B (B1, B6, B12), ka-li, ma-nhê (có nhiều trong chuối và nước dừa) và thuốc bao tử. Nhưng cái này thì chắc bs có thông báo rồi. Chị cẩn thận nhắc thêm thôi. Nói chung chị không phải bs, nên chỉ có thể chia sẻ với em từ kinh nghiệm của mình. Em hỏi lại bs điều trị cho Hoàng nha. - hóa trị Novantrone. Phương pháp này theo mình biết ở VN chưa có bs nào áp dụng vì đây là thuốc chữa ung thư, nhưng FDA Mỹ chấp nhận tương đối hiệu quả cho bệnh MS
- thay huyết tương/lọc máu. Hiệu quả với 1 số trường hợp. VN có làm nhưng để chữa bệnh khác không phải cho bệnh MS. Mỗi tháng làm 1 lần. Mỗi lần thay 2 lít huyết tương. Giá khoảng 10 triệu/lần. Chị thay 2 lần nhưng bị dị ứng nên không tiếp tục
-còn cái thuốc mới Ampyra chị nói đang liên hệ hãng dược mua với giá rẻ hỗ trợ người bệnh VN, nếu mua được chị sẽ hướng dẫn em2. Có 4 dạng bệnh MS:
-Benign MS: lành tính, hầu như không tác hại gì
-RRMS Relapsing Remitting MS: tái phát bệnh, rồi hồi phục
-SPMS Secondary Propressive MS: bệnh diễn tiến nặng dần từ từ, ít hồi phục
-PPMS Primary Progressive MS: bệnh khởi phát rất nặng, bệnh nhân suy yếu nhanh có thể tử vong. Trường hợp này rất hiếm. Cầu mong bé Hoàng không rơi vào trường hợp này.
Trừ PPMS, các dạng MS còn lại đều có tuổi thọ như người bình thường. Chỉ có điều triệu chứng sẽ nặng dần.
3. Chuẩn đoán: dựa trên triệu chứng lâm sàn, chụp cộng hưởng từ (MRI), điện thế gợi (EP), và xét nghiệm dịch tủy (spinal tap/lumbar puncture). Ở VN không làm được xét nghiệm dịch tủy, phải sang Singapore, nhưng thật ra đây chỉ là xét nghiệm hỗ trợ, không có nó cũng chẩn đoán được MS. Có 1 cách không phải qua Sing là tới Bv Hòa Hảo TPHCM. Mình không chắc nhưng hình như họ có dịch vụ lấy tủy của mình, trữ lạnh, rồi gửi qua Pháp làm xét nghiệm. Kết quả có trong khoảng 1-2 tuần.
4. Triệu chứng: tùy tổn thương vùng nào trên não và tủy sống mà triệu chứng khác nhau. Gồm: run, yếu chân - dẫn tới bại liệt, gồng cứng, tê tay, mất cảm giác, chóng mặt, mất thăng bằng, mất thị lực tạm thời,
5. Mắt bị mờ/mù là 1 triệu chứng bệnh, trong đa số trường hợp sẽ phục hồi dần trong khoảng 1 tháng mà không cần chữa trị. Hồi xưa mình cũng bị, lúc đó chưa hiểu nhiều về bệnh nên cũng hoảng loạn vì tưởng mù. Mình cầu chúc em Hoàng sẽ sớm phục hồi thị lực.
6. Bệnh MS rất phổ biến ở Mỹ. Có nhiều trang web các Bs thần kinh chuyên về MS sẽ giải đáp thắc mắc cho mình về mọi vấn đề điều trị. Ni có thể post câu hỏi ở đây, nó là trang web của chính phủ Mỹ hỗ trợ người bệnh MS:
www.msfacts.org. Bạn cũng có thể gửi hình MRI (file điện tử) của bé Hoàng nhờ họ chẩn đoán.
7. Theo mình biết ở TPHCM Bs Nguyễn Hữu Công, BV 115 & Bs Nguyễn Thi Hùng, BV Nguyễn Tri Phương rất có kinh nghiệm về bệnh MS, gia đình có thể liên hệ để hỏi thêm thông tin trước khi quyết định đưa bé Hoàng sang Singapore. Vì theo cá nhân mình thì nên để dành tiền đó cho việc chữa trị lâu dài ở VN.
Nếu bạn cần thêm thông tin gì liên quan đến bệnh MS thì liên hệ với mình, mình sẽ cố hết sức giải đáp trong khả năng. Ngày xưa mình và gia đình đã trải qua giai đoạn đau khổ không biết chính xác đang bị bệnh gì, không biết khả năng chữa chạy ra sao, tương lai thế nào... giống như phải chiến đấu với 1 kẻ thù mà mình hoàn toàn không biết gì về nó vậy... rất đau khổ. Ít ra biết rõ về nó thì mình còn dự đoán được tương lai, còn tính được nên làm gì, phải không?
Mình không biết nói gì thêm là chúc bé Hoàng gặp mọi sự tốt lành. Chúc bạn và gia đình luôn giữ vững được tinh thần để giúp Hoàng vượt qua giai đoạn khó khăn này.
Thân mến.
